På tide å bryte den øredøvende stillheten!

Aller først vil jeg takke absolutt alle for fantastisk støtte etter at jeg sto frem med Hepatitt C i programmet Hva feiler det deg? på NRK, og i oppfølgingssak på nrk.no. Helt overveldende! Støtten betyr utrolig mye, og inspirerer meg i den videre kampen for at også de øvrige mellom 20 000 – 30 000 smittede i Norge skal få tilgang på de nye medikamentene som ble tilgjengelige i 2014, og som kan erstatte den svært krevende og nedbrytende Inteferon-kuren som er benyttet siden 60-tallet.

Hepatitt C betegnes som en stille epidemi – det er på høy tid å bryte den øredøvende stillheten!!

Siden jeg fikk påvist diagnosen Hepatitt C, genotype 1, ved en tilfeldig blodprøve i 1986, har diagnosen ligget der som en tung bør. Leverkreft, skrumplever og levertransplantasjon er diagnoser som siden har spøkt i tankene. Familien min har vært konstant bekymret. Trøsten har hele tiden vært at jeg har en overraskende frisk lever og generelt god helse, og at det var ventet nye medikamenter med få bivirkninger og opp mot hundre prosent helbredelse. Etter 35 år med diagnosen har jeg allikevel måttet gå gjennom en krevende og intens kamp for å få behandling med de nye medikamentene. Jeg har vært for frisk og mine levertallene har vært for lave.

Kriteriene for å få de nye medisinene er at du har fibrose stadium 2. Dette indikeres gjennom en undersøkelse av leveren kalt fibroscan. Fibroscan som måler fibrose betegnes med F0, F1, F2, F3 og F4. For å få rett til behandling må prøvesvaret vise F2 – 7 kPa eller mer. Dette håndheves med henvisning til retningslinjer utarbeidet av Helsedirektoratet. Det er allikevel opp til den enkelte fagsjef i landets helseforetak å bestemmer hvem og hvor mange som skal få behandling ved det enkelte sykehus.

Det er flere forhold som kan påvirke fibroscan undersøkelsen. Blant annet hva du har spist og hvor mye fett du har fått i deg dagen prøven gjennomføres. En hamburger eller to er mer enn nok for å heve nivået fra F1 til F2. Den som innehar denne kunnskapen vil lett kunne tilrettelegge for de riktige tallene, og dermed ha lovens rett på den nye behandlingen. Den som ikke innehar denne kunnskapen, og tar prøver som viser for lave tall, blir enten nektet behandling eller får tilbud om Inteferon kur. Dette til tross for at Inteferon ikke kurerer Hepatitt C, genotype 1, ofte går over ett år, har ekstremt krevende bivirkninger og svært lav helbredelsesgrad for de øvrige genotypene. Praksisen er blodig urettferdig!

Jeg har flere venner som har vært gjennom behandling med Inteferon. De har vært langtidssykemeldt fra jobb, mistet håret, og vært innlagt på sykehus gjentatte ganger på grunn av komplikasjoner og et svekket immunforsvar. Mange har heller ikke blitt friske. Jeg har venner som står på terskelen til å stifte familie og få barn som ikke får behandling. For dem er diagnosen et helvete å leve med!

Dette plager vettet av meg!

De nye medikamentene er en revolusjon i behandling av Hepatitt C og spesielt for de som har Hepatitt genotype 1. Medikamentene har også gjort det enklere å behandle genotype 3 som er den mest vanlig i Norge. Dessverre koster behandling av genotype 3 langt mer enn for genotype 1, og svært få med denne diagnosen får tilgang på behandling.

Mange av dem som ble smittet på 60-tallet og utover er i dag rusfrie og lever vanlige liv med familie og jobb. De opplever det som en stor psykisk påkjenning å aldri vite når man kan bli alvorlig syk. Spesielt også når vi vet at det ofte tar 20 – 30 år å utvikle alvorlige komplikasjoner. Jeg leste i gatemagasinet =Oslo om en studie gjennomført av innlagte ved Statens senter for narkomani, at leversykdom var den fremste årsaken til død blant (tidligere) rusavhengige over 50 år. For dem var det vanligere å dø av hepatitt C enn av overdose.

Det er en skam at myndighetene ikke nå tar et krafttak for å få behandlet denne pasientgruppen som står i fare for å utvikle enda større leverproblemer en gang for alle!

Tematikken vil bli tatt opp i Stortinget 10. februar der det vil bli tatt stilling til om det skal utarbeides en nasjonal handlingsplan. Jeg håper og ber om at helse- og omsorgsminister Bent Høie nå tar ansvar for å gi pasientgruppen adekvat behandling.

Jeg starter opp min behandling 21. mars 2017. Behandlingens varighet er anslått til 12 uker, og bivirkningene er ventet å være marginale. Jeg kan fortsette i jobb og med mine vanlige aktiviteter. Det er virkelig en stor bør som er lettet fra mine, og min families skuldre.

Norske sykehus behandler i disse dager anbudstilbud fra ulike legemiddelfirmaer og dette vil avgjøre hvilke medikament jeg skal benytte. Jeg vet er at den beste behandlingen for min genotype 1 er medikamentet Harvoni som leveres av Gilead.

Jeg kommer tilbake med tanker og erfaringer her på bloggen når jeg er i gang med behandlingen.

Min oppfordring til alle dere som har fått avslag på behandling eller blir tilbudt Inteferon må nødvendigvis bli; kontakt din lege å bestill en ny fibroscan – denne gangen etter et besøk hos Mc Donald! 

Kanskj

Lise